Desanimada

Sabe esses dias eu desanimei....desanimei mesmo, fiquei sem vontade de fazer nada, sem vontade de ver ninguém nem falar com ninguém, bem diferente do que eu costumo ser...

Fiquei me remoendo até descobrir porque estava assim...as hipóteses são muitas, afinal ainda estou em tratamento, meu pai tá doente, to sem dinheiro, comecei a fazer a radio, comecei a tomar o tamoxifeno (hormonioterpaia), to com saudades do meu trabalho, enfim mil coisas.

Fiquei imaginado se estava desanimada por uma coisa ou por todas ou por nada!!!!!

Depois percebi que uma parte do meu desanimo era por eu estar frustada!!! Com o fim da quimio eu achava que iria me sentir mais disposta, mais ativa, mas não foi assim...A quimio terminou mas eu continuei me sentindo cansada, indisposta, principalmente depois que minhas dores nas juntas começaram... As dores que eu tenho sentido só tem aumentado de intensidade, cada dia estão pior, agora já começaram a me prejudicar...

Eu to andando toda dura, quando me levanto é pior, doí tudo...Tenho deixado de sair de casa e de brincar com meus filhos por conta dessas dores, principalmente nos pés, joelhos e dedos das mãos.

Meu onco (super delicado pra não dizer ao contrário) disse que essas dores são por eu estar gorda!!! Olha vou dizer uma coisa: se toda pessoa gorda sentisse essas dores como eu, não tinha nenhum gordo andando na rua!!!!

Nada pessoal contra as pessoas obesas, afinal hoje eu estou obesa e venho de uma família de obesos, mas as dores são muito fortes...

Acho que foi isso, eu achei que iria me sentir super bem, mas não foi assim...Fora que nas duas aplicações que fiz do Herceptin depois da quimio eu tive reação, comecei a sentir falta de ar e aperto no coração. Isso não era esperado, mas aconteceu!!! Na verdade, estou super alérgica esses dias, até minha maquiagem que eu sempre usei me deu alergia, passei um blush que eu sempre usei e fiquei parecendo uma boneca com as bochechas super vermelhas, como se eu tivesse exagerado!!!! Maior mico!!!!

Bem, preciso me animar e resolver essas dores que estão me atrapalhando!!!!

Eu não posso ficar entrevada cheia de dor que dai eu não faço nada, como vou ficar independente e voltar ao normal?

Foto do passeio com minha amiga Priscila e minha princesinha linda

Foto by Priscila Almeida

Minha experiência no SUS

Bem, eu faço parte da parcela privilegiada da população brasileira que tem um plano de saúde. Na verdade, eu me considero super privilegiada porque eu sempre tive plano de saúde, primeiro como dependente do meu pai e depois eu mesma pagando. Não eu não sou rica, não planejem um sequestro contra mim que vocês vão se arrepender, eu não tenho dinheiro e ainda por cima sou chata!!!! Por outro lado eu sempre convivi de perto com o SUS, desde a faculdade sempre me interessei pela área hospitalar, fazendo cursos, estágios e participando de congressos da área. Enfim, quando eu me formei meu sonho era ser psicóloga hospitalar, trabalhar num grande hospital público... a vida me levou por muitos caminhos, até que finalmente depois de elinhas tortuosas eu me tornei psicóloga do ambulatório do Hospital Regional da Ceilândia - DF, tudo que eu queria, mas....Sempre esse mas nas nossas vidas...Depois de 30 e poucos dias de trabalho eu entrei de licença para o tratamento do Cancer de Mama e estou até hoje sem trabalhar.

Nesse período meu de doença eu tenho pensado muito sobre a minha profissão. Antes de ficar doente eu era uma profissional capacitada, sem falsa modestia (que isso não faz parte de mim) eu fiz vários cursos, me mantive bem informada, uma profissional antenada no assunto com conhecimento aliado a prática profissional. Tá isso por si só bastaria para eu ser uma boa profissional, mas agora eu andei percebendo que eu vou ter um "plus" a mais: estive do outro lado da mesa como paciente.  No ICC onde faço meu tratamento atende tanto convenio como pelo SUS, os profissionais que atendem são os mesmos, os aparelhos utilizados são os mesmos, boa parte da medicação é a mesma... A grande diferença fica por conta das acomodações, o lado do convenio todo com ar condicionado (essencial aqui em Fortaleza), máquina de café, cadeiras confortáveis e tal e tal. Já no SUS, sem ar condicionado nem ventilador, cadeiras desconfortáveis e um bebedor de água pra contar história. 

Meu onco me encaminhou para o lado do SUS para eu iniciar a hormonioterapia e pegar o Tamoxifeno pelo SUS, já que o convenio não cobre. Para isso eu precisei passar pela Triagem, setor que seleciona os pacientes que serão atendidos no hospital, depois pela marcação de consulta, depois pela consulta e finalmente pela farmácia. Apesar de parecer uma peregrinação consegui fazer tudo isso em 2 manhãs. O que eu pude perceber nesse período é que enquanto na parte do convenio o atendimento é tranquilo, no SUS apesar de terem muitos profissionais, é muito lotado....tem muitas pessoas necessitando de atendimento, muitos idosos, casos graves, bem mais graves que o meu....Eu percebi que os profissionais ficavam tentando atender o maior número de pessoas com a maior qualidade possivel e eu me identifiquei com eles. Realmente a qualidade do atendimento foi muito boa, de todas as partes, desde o porteiro até o médico. 

O setor de quimioterapia do SUS parecia uma imagem de hospital de guerra que a gente vê em filme!!! Muitas pessoas, muitas mesmo, com os mais variados tipos de cancer, nos mais variados estágios, tudo muito organizado e eficiente, mas muito lotado. Eu me impressionei tanto que quando vi já tava na fila dando informação pra pessoal. Meu lado paciente conseguia compreender o que aquelas pessoas estavam sentindo, necessitando de atenção, se sentindo doentes, com calor, cansadas...e meu lado profissional conseguia compreender a situação daqueles profissionais que apesar da lotação, do calor, tentavam ser atenciosos e interessados nos pacientes. Foi uma sensação muito estranha. No final quem saiu de lá meio tonta foi eu. Percebi que depois de todas as experiências que eu estou passado vou ser uma profissional diferente, acredito que para melhor...

O outro lado da moeda...

Lá estava eu toda feliz com as visitas das amigas e dos parentes...Ainda faltava eu encontrar com 2 amigas do meu trabalho de Brasília que estavam de férias em Fortaleza, a Cléo e a Bárbara, duas lindas do coração...Ai tudo combinado para encontra-las num dia, mas não deu certo, Marco Aurelio estava com febre, não podia ir pra escola, e eu adiei a saída pra dia seguinte... No dia seguinte, Marco Aurelio amanhece com febre, ligo pro pediatra dele, que me manda pra emergência com ele. Nisso já era plena quinta-feira, véspera de feriado, e eu mais uma vez na emergência de um hospital. Mas dessa vez pra minha surpresa, com os resultados dos exames e médico internou o Marco Aurelio com pneumonia!!!! Eu fiquei doida, cancelei a saída com as amigas e queria ficar com ele no hospital. Não deixaram!!!! Porque eu ainda to em tratamento, achararam melhor eu ficar longe do hospital (e eles estavam certos). Meu galego mais lindo do mundo ficou com o papai até a terça-feira da outra semana internado, passou a Páscoa no Hospital. Eu fiquei de longe, falava com ele pelo telefone e ele me perguntava: mamãe você não vem não? Isso pra mim é o fim....Até que no domingo fui passar a tarde com ele no hospital. Marco Aurelio estava dormindo, quando ele acordou e me viu, perguntou: mamãe você tá aqui? Eu to sim amor!!! E ele fez a maior cara de bravo, fez bico e ficou uns 2 minutos assim, até que veio me abraçar, beijar e brincar. Esse foi o jeito dele me dizer que sentiu a minha falta e que eu deveria estar com ele. Afinal, ele é muito pequeno pra entender tudo que tá acontecendo.

Depois dessa tarde com o Marco Aurelio eu fiquei gripada, com muita tosse e sem voz. É realmente, pensando na minha saúde, não deveria ter ido pro hospital!!! Mas pensando no meu filho, eu deveria ter ficado direto lá...

Nessa confusão toda, com os dias passando e tudo mais, minha autorização pra começar a radioterapia não ficava pronta. A Amil demorou 10 dias pra autorizar o inicio da radio, depois, é claro, de eu entregar pela milésima vez todos os exames de novo. Meu onco já tava reclamando por estar demorando demais pra começar. De acordo com os médicos, eu tinha que começar a radio em no máximo 40 dias depois da última quimio e a já estávamos quase na data limite, quando finalmente foi liberada a autorização.

Agora já estou fazendo a radio, já fiz 3 sessões, por enquanto tudo tranquilo...estou fazendo a noite, no horário que tinha, porque lá é muito lotado, tem sido rapidinho, entro na máquina, fico lá um pouquinho e saiu. Estou passando muito hidratante pra proteger a pele e colocando compressa de chá de camomila pra ajudar a cicatrização. 

Bem de qualquer forma, apesar dos perrengues de ser mãe e não ter saúde pra cuidar dos filhos, estou seguindo meu tratamento e um dia tudo isso vai passar. Um dia eu vou voltar a ter a minha disposição de volta, a disposição física mesmo, pra poder fazer um monte de coisa. 

Ah, quanto as dores que eu venho sentindo nas juntas, principalmente joelhos e pés, segundo meu oncologista é porque eu engordei demais e o corpo tá reclamando!!!! Não faltava mais nada mesmo....

Boas Noticias!!!

Enfim boas noticias (tá que foi só um pouquinho, logo depois chegou uma tsuname de problemas, mas isso é assunto pra outro post). Esses dias recebi varias visitas que me deixaram mais animada e confortaram meu coração.

A primeira visita foi da Adriana, ela é minha amiga que tem o coração maior que a barriga, como eu sempre falo para ela. A Adriana é uma pessoa divertida, que dá vontade da gente passar os dias com ela. Ela veio passar uns dias na casa do irmão dela e aproveitou para me visitar, passamos uma tarde juntas. Foi corrido, mas deu pra matar um pouquinho da saudades e dar boas risadas. A Dri ainda trouxe um presente lindo que a Samella e a Geralda me mandaram. Sabe essas pessoas são amigas pra uma vida toda, pessoas que eu convivi durante um período da minha vida e que passaram a fazer parte dela.

Meus presentes que eu amei de paixão!!!

Depois disso vieram meus tios, meu tio Zé Carlos e minha tia Neide. Meu tio Zé Carlos é irmão do meu pai, como meu pai está doente, fez um cateterismo e vai fazer uma pequena cirurgia no coração todo mundo ficou preocupado e meus vieram visitar a gente, eles moram em Jacarei - SP. Eu arranquei forças de não sei de onde e fui passear com minha tia, foi ótimo eu adorei, fazia uns 10 anos que a gente não se via com tempo. Fomos fazer compras, tomar sorvete, foi importante pra mim. Eu sou muito ligada na família e essa visita me fez bem, me fez sentir querida e mais disposta.

No dia que meus tios foram embora chegou aqui em casa minha amiga Priscila, a gente já tinha combinado dela vir pra cá e essa visita foi muito esperada. A Pri trouxe o presente mais lindo que eu já ganhei na vida. Ela e a Patricia fizeram um livro de lembranças da nossa amizade, colaram várias fotos, adesivos, escreveram um pouco da nossa história e desejaram uma boa recuperação pra mim. eu me senti muito amada, feliz, mais forte e, principalmente, VIVA!!!!!

Esses encontros todos me fizeram refletir sobre a minha vida, sobre a minha origem e minhas escolhas. Sobre o que é realmente importante na minha vida, sobre o que eu espero do meu futuro e sobre o que eu preciso fazer para ter um futuro...

Enfim, depois de um período difícil, enfim vieram boas noticias, ou melhor, boas visitas!!! Pena que elas não vieram sozinhas, mas isso são cenas dos próximos capítulos....

Bem como minha vida é rodeada de crianças, ai vai uma musiquinha infantil que reflete bem meu desejo!!!

Em busca da saúde...

Olá tudo bem com vocês?

Eu estou melhor, ainda com dor no corpo, principalmente nos joelhos andando como uma velhinha, quase não conseguindo levantar do chão, mas melhor. Na verdade, eu senti incomodar mais no fim de semana quando eu fui brincar com os meninos e não consegui direito. O Marco Aurelio queria que eu ficasse brincando com ele de Power Ranger (lutinha e sair correndo atrás dele), quem disse que eu conseguia, toda entrevada...Tive que improvisar um Power Ranger manco!!! A Ana Luiza queria ficar sentada no meu colo brincando, ela me puxa pra sentar no chão, ai ela vem e senta no meu colo e fica brincando, só que meu joelho não consegue ficar dobrado por muito tempo que dói e para levantar então, tem que chamar alguém pra me ajudar!!!!

Meu amor, me pediu desculpas, mas continua não acreditando muito nas minhas dores. Na verdade, a minha família inteira acha que se eu reclamo de dor ou cansaço ou quero ficar deitada descansando, fica todo mundo louco. Eles ficam achando que eu estou deprimida e na verdade não é nada disso... Eles querem que eu fique igual guia de excursão de turismo, que as levantas as 6 horas da manhã e sai falando: BOM DIA, QUE LINDO DIA!!!! Definitivamente não é a minha cara. Realmente eu me sinto cansada, com dor no corpo, sem vontade de fazer nada, e eu sofro por isso, porque na minha cabeça eu estou doida pra fazer um monte de coisa, mas não dá.

Essa semana deve começar a radio, vai ser uma correria, porque é todo dia e depois ainda tem que fazer fisioterapia. A radioterapia endurece a pele e os músculos, como eu já tenho uma limitação nos movimentos do braço, tenho que fazer fisioterapia para não comprometer ainda mais os movimentos. Só que meus horários são corridos, porque de manhã eu levo os meninos pra creche as 07:30 hrs e depois tem que buscar a Ana Luiza na estimulação precoce as 11:20 hrs, ai vai pra casa, dá almoço, banho e arruma ela pra ir para a escola, ela entra as 13:20 hrs. E depois tem que pegar os dois as 17:30 hrs. Enfim, nos intervalos eu faço as minhas coisas, to preocupada porque o horário da radio é escolhido pela clinica de acordo com a disponibilidade da máquina, que é muito lotada.

Fora isso, essa semana retornar a dieta com tudo e as caminhadas também, urgente!!!! Preciso parar de engordar, na verdade eu quero emagrecer, mas como tá muito difícil, eu preciso pelo menos parar de engordar... Meu onco acredita que depois de 40 dias da última quimio eu devo começar a desinchar, mas mesmo assim é um processo lento. Sei que além de todas as guerras que eu estou enfrentando, emagrecer é mais uma, por vários motivos, pela estética, é claro, mas também pela saúde, pela minha coluna, por tudo.

Agora minha grande motivação ultimamente tem sido a Formatura da minha prima Lara, que vai ser em julho lá em Uberaba, eu vou e quero ir bem. Esse bem, inclui que para meu onco deixar eu ir, eu não posso estar doente de jeito nenhum, nenhuma gripezinha, tenho que estar com a imunidade boa, porque é uma viagem longa, onde eu vou ter contato com várias pessoas e não posso pegar nenhuma doença lá para não comprometer o tratamento. Efim, tenho que me alimentar muito bem. Geralmente quando a gente se alimenta bem, como certinho, com muitas frutas, verduras e bibras, a gente também emagrece, esse seria um efeito colateral bastante positivo nesse momento.

Tá vendo como eu tenho que fazer um monte de coisas tudo ao mesmo tempo, e preciso do meu corpo com vitalidade? Mas não ta assim, eu tenho necessidade de descansar. Isso porque eu só falei uma parte das coisas que eu preciso fazer, fora pagar conta, fazer compras, cuidar das coisas dos meninos e por ai vai...

O lado bom é que mesmo cansada eu to conseguindo fazer algumas coisas...Mesmo que aos trancos e barrancos...

Com dor

E quando eu pensei que estava tudo bem, que os defeitos colaterais das quimios tinham acabado e que começaria uma nova fase, eis que a vida me mostra que eu estava errada...Ontem aqui em Fortaleza foi feriado, Dia de São José, passamos o dia no clube com os meninos. Eu debaixo da sombra, olhando eles na piscina enquanto lia um livro, tá certo que eu queria estar lá com eles na piscina brincando, mas não dava né? até ai tudo em, estava lendo um livro super interessante chamado: Fortes na Tribulação, é de um padre, mas com um texto bem moderno e com reflexões interessantes. Enfim, o dia foi muito bom.

Porém durante a madrugada comecei a sentir dor nas pernas, não tinha posição para dormir, fiquei virando na cama pra um lado e pra outro, cochilando sem conseguir pegar no soo. De manhã foi difícil pra levantar, eu tinha que arrumar os meninos pra irem pra creche e a Ana Luiza ainda ia ter que tirar sangue. Meu amor não entendeu, reclamou porque eu não levantei rápido, disse que eu tava enrolando. Levantei e fui pro laboratório com a Ana Luiza, chegando lá demorou muito pra atenderem, um dos exames tinha que autorizar, e o laboratório não conseguia e demorou muito o atendimento. É lógico que minha princesinha ficou irritada, ela tava sem comer e sem tomar o remédio dela. Quando finalmente cheguei em casa, eu deitei e não levantei mais.

Minhas pernas estavam doendo muito, principalmente os joelhos, não dava pra dobrar, estava com uma sensação de peso muito grande. O João ficou o tempo todo me cobrando pra eu levantar e fazer um monte de coisa, e eu explicando que não dava, que tava doendo. Na hora do almoço liguei pro meu onco e pedi uma opinião sobre o que tomar pra passar a dor, ele pediu pra eu tomar dorflex de 6 em 6 horas por 2 dias e se não melhorasse ligasse pra ele de novo. Continuei o resto do dia na cama, mexendo no computador porque eu não tinha sono, estava com a minha cabeça a mil, mas meu corpo doía e não conseguia acompanhar meus pensamentos.

Agora a noite os meninos chegaram da creche, a Ana Luiza passou o dia enjoadinha, as professoras dela comentaram que ela não estava bem. Faz parte do quadro da Ana Luiza essas situações, ela detesta que mude a rotina dela, qualquer alteração deixa ela estressada e demora um tempo pra ela voltar ao normal. Com a confusão de tirar sangue, atrapalhou o dia dela. 

Meu amor continuou achando que eu estava deitada a toa, que eu estava com preguiça de fazer as coisas e só queria ficar no computador. Fiquei chateada, é muito ruim você sentir dor, querer fazer as coisas e não conseguir, escutar um filho chorando e não poder atende-lo na hora e ainda acharem que você tá fazendo corpo mole. Eu sei que a situação do João tá difícil, que ele tá sobrecarregado, mas hoje ele me magoou muito. Agora não sei o que doí mais, se é as minhas pernas ou o coração.

E a vida continua...

Bem depois do fim das quimios fiquei me sentindo meio perdida. A última consulta com meu oncologista ele pouco me explicou o que seria de mim daqui pra frente, falou que eu iria iniciar o tamoxifeno, mas não disse quando, me encaminhou pra radioterapeuta e disse que eu iria continuar a tomar só o herceptin...mas não disse se eu continuaria tomando a dexametasona, ou qualquer outro remédio e tal...Enfim, me senti perdida e desamparada. 

Aproveitei o período pra ir na ginecologista, que me explicou sobre a minha menopausa precoce, isso mesmo, menopausa. Agora eu comecei a entender o calor insuportavél que eu tenho sentido e ninguém sente, só eu. Segundo ela, como meu câncer é alimentado por hormônio, eu preciso ficar um tempo sem menstruar, ela pediu um monte de exames de hormônios e ultrasson transvaginal. Ah, ainda segundo a ginecologista eu posso ficar em menopausa eternamente, vai depender do meu organismo!!!! Tá era tudo que eu precisava, menopausa aos 34 anos!!!!! Tudo bem, tudo pela vida, né?

Fui ao radioterapeuta, que foi super atencioso, mas falou da minha reconstrução. Como eu sou uma paciente em transito acaba havendo divergências de correntes dentro da medicina entre os médicos que cuidam de mim. Em Brasília os médicos são favoráveis a reconstrução imediata da mama com expansor, mesmo que a paciente tenha que fazer radioterapia depois. Em Fortaleza, os médicos são favoráveis a realizar a reconstrução tardia da mama em casos que existe a minima possibilidade de ter que fazer radioterapia. Ai, eu coloquei expansor em Brasília e vim fazer a radioterapia em Fortaleza. Resultado: todos os médicos ficam reclamando na minha cabeça como se eu tivesse alguma coisa a ver com essa discordancia. Lá em Brasília me falaram que dava pra fazer a reconstrução imediata e eu fiz, achei ótimo, só vim descobrir aqui que alguns médicos não gostavam. Enfim, já to de saco cheio disso.

Ontem fiz a tomografia para marcação da radioterapia e devo fazer a simulação no dia 28 de março. Ai vem a confusão. Fiz a tomografia numa posição chatésima, depois de ter esperado praticamente a tarde toda na sala de espera, e fui encaminhada pelo pessoal do setor de radioterapia para fazer a marcação depois do fim da tomografia. O funcionário simplesmente me disse assim: me acompanhe até o setor de radioterapia pra fazer a tatto de marcação. Me colocaram numa salinha e uma enfermeira veio com uma agulha descartável e furou em cima dos lugares que estavam assinalados. Eu com medo de agulha fechei os olhos e nem vi nada. Acabou e fui pra casa. Quando eu cheguei em casa vi minha blusa molhada como quando a gente amamenta e vaza leite na roupa. Fiquei desesperada!!! Tirei a roupa e fui olhar meu seio reconstruído e ....tava vazando pelo furo da marcação. Furei meu expansor!!!!

Entrei em panico, comecei a chorar, entrei no bate papo da grupo das amigas do peito perguntando se tinha acontecido isso com alguém, até que tive a ideia de ligar pro meu médico de Brasília. No final das contas, o expansor furou com a agulha, estava vazando o soro de dentro do expansor, ele deve ficar vazando até esvaziar, mesmo que a pele cicatrize, o expansor vai continuar vazando aos pouquinhos dentro da pele, vai ficar murcho e eu vou ter que trocar meu expansor por uma prótese. 

Não era isso que eu queria, fiquei super chateada, acho que essa história de ter corrente diferente de médico acabou dando nisso, fiquei com a impressão que em Fortaleza não estão acostumados com a reconstrução imediata, fiquei me sentindo um ET e muito pouco acolhida e compreendida. Ontem eu fui dormir cedo e chorando, mas hoje já tive que acordar no pique total pra ficar com os meninos, já fui no laboratório tirar sangue e a vida continua.