Com ou sem emoção?

Aqui no Ceará quando a gente vai fazer passeio de buggy nas dunas, o motorista sempre pergunta se a gente quer o passeio com emoção ou sem emoção. Sem emoção é apenas andar pelas belas dunas do Ceará admirando a paisagem. Já com emoção além de apreciar a paisagem, o motorista faz várias manobras arriscadas que dão frio na barriga, inclina o buggy em quase 90º pra descer a duna, corre, faz um monte de coisa....

Eu ultimamente tenho achado que meu tratamento está igual passeio de buggy, com emoção!!!! Só falta a parte de admirar a bela paisagem, sentir o vento batendo no rosto e no final tomar um delicioso banho em uma das milhares de lagoas que existem entre as dunas. 

OBS: Se você não conhece o Ceará, venha conhecer que aqui é muito lindo!!!!

Voltando ao tratamento, iniciei a fase de realizar os exames de controle. Meu mastologista, o querido Dr. Leonardo, lá de Brasília, pediu pra eu fazer mamografia e ultrassom da mama que restou, porque já fazia mais de 6 meses que eu tinha feito e precisava ver como estava. Eu voltei pra Fortaleza e um belo dia como o meu filho estava doente e o pediatra tinha pedidos uns exames, fui fazer os exames dele e aproveitei que já estava na clínica e resolvi fazer os meus também.

Quando eu entrei na sala da mamografia me deu um frio na barriga, até então eu não tinha pensado que estaria fazendo exame de novo. quando a moça perguntou qual o última exame que eu tinha feito, na hora eu me lembrei de como a mamografia, do resultado, da cirurgia, de tudo, passou um filme na minha cabeça....na hora me deu uma vontade de chorar...mas eu não chorei, fiquei firme.

Na hora do ultrasson a médica disse: tem um cisto simples no seio esquerdo. Como assim? Tem o que? Ah não, de novo não!!!!!! Fala sério, ninguém merece dar alguma coisa na mamografia, mesmo que seja simples....Mil angustias até o resultado sair, mesmo com a médica garantindo que era um cisto simples, eu não conseguia pensar em outra coisa. Finalmente o resultado: cisto simples BIRADS 2: achados benignos. 

Ufa era benigno!!! Tá mas mesmo assim, eu queria que não tivesse nada.....Depois que a gente tem câncer tem medo até de ter uma unha encravada, quanto mais um cisto no seio de novo.

Continuando, depois de uns dias comecei a sentir umas dores na barriga, bem embaixo, parecia uma cólica. Cheguei a sonhar que estava ficando menstruada, porque era essa a sensação que eu tinha. Só que depois que começaram as quimios eu nunca mais menstruei, e com o tamoxifeno eu não deveria menstruar. A dor começou a aumentar e ficar mais localizada, até que eu não aguentei mais. Em pleno domingo a noite, liguei pro meu irmão pedindo pra me levar no Pronto Socorro que eu não aguentava mais. 

O médico suspeitou de cisto ovariano, o que pra mim não era nenhuma novidade. Eu já retirei 5 cistos hemorrágicos no ovário direito desde os 14 anos. Meu medo era ter que enfrentar uma cirurgia para a retirada do cisto estando em tratamento. A dor era tanta que eu fiz uma grande burrada: tomei medicação pra dor no braço que esvaziei a axila!!!! Isso mesmo, aquele braço, que como diz minha amiga Priscila, é sobressalente, não serve pra nada!!!!! 

Quando eu contei pra enfermeira que não podia tomar medicação naquele braço, que eu tinha esquecido, a pobre quase caiu pra trás de susto.

Enfim, fiz ultrasson e apareceu um cisto de quase 5 cm no ovário esquerdo, que segundo o médico não era hemorrágico. Eu fiquei doida!!!! Porque cisto hemorrágico eu já conhecia, já sabia o que era, mas sem ser hemorrágico, podia ser qualquer coisa.

Depois de mil dores, angustia, choro por dor e por medo, consegui consulta no meu ginecologista que explicou que era apenas um cisto simples (outra vez um cisto simples) e que o próprio corpo iria absorver e ele sumir. Estou tomando remédio pra dor e fazendo repouso. No meio disso tudo, eu fiquei menstruada, muito menstruada... 

Estou com o corpo super dolorido, abatida, de cama mesmo....Hoje a noite vou passar por consulta com meu onco e ver o que ele vai fazer comigo, se eu continuo com o tamoxifeno, se vai mudar, sei lá.

O que eu sei é que eu não quero tratamento com emoção. Vamos combinar: emoção combina mais com passeio de buggy!!!!

Mudanças...

Todo muito que eu converso que está fazendo tratamento pra algum tipo de câncer ou já fez tratamento, fala sempre a mesmo coisa: a gente muda depois dessa experiência.... Agora eu estou começando a entender essa frase, eu também estou mudando....

Não posso dizer se as mudanças que ocorrem são pra melhor ou pra pior, porque isso depende de valores e cada pessoa tem sua hierarquia de valores. O que eu posso dizer é a gente fica diferente do que era. Tem um ditado que fala que a gente nunca toma banho duas vezes no mesmo rio....talvez seja isso.

Comigo tem funcionado mais ou menos assim, eu tenho pensando muito na minha vida, estou mais instrospectiva e a impressão é que às vezes eu estou repassando tudo o que vivi na minha cabeça novamente olhando com outros olhos, olhos de quem já sofreu muito e esteve em contato com a possibilidade da morte. Apesar de que todos nós todos os dias estamos em contato com a possibilidade da morte, a gente não sente assim, afinal pra morrer basta estar vivo!!!!!

Eu tenho sentido as coisas de forma diferente, uma coisa boba como tomar leite com nescau, eu sempre amei leite com nescau, sempre falava que se alguém me perguntasse o que eu levaria para uma ilha deserta, eu levaria leite com nescau....durante a quimioterapia meu paladar ficou totalmente alterado e o meu leitinho com nescau que eu tanto gostava, se tornou horrível!!!!! Eu não conseguia tomar de jeito nenhum leite com nescau. Pode parecer besteira, mas depois que a quimio acabou e meu paladar voltou ao normal tomar leite com nescau ficou ainda mais saboroso e prazeroso, eu passei a apreciar o gosto ainda mais!!!!!

Imagine se isso acontece com uma coisa simples como leite com nescau, imagine com o resto da vida da gente!!!! 

Eu sempre tive vários objetivos na vida, e lutei muito pra consegui-los, me esforcei muito, sofri, chorei, cai, tropecei, cresci, amadureci, tudo ao mesmo tempo...até conseguir alcançar alguns objetivos. Acredito que a maioria deles eu alcancei e agora estou naquela fase de desfrutar das coisas...Ai vem a doença me dá uma rasteira e me põe no chão. 

Agora percebo cada conquista minha de forma diferente, com um gosto diferente, e tenho vontade de usufrui-la de forma diferente de antes da doença. É como se tudo fosse novo, com novas sensações até mais intensas do que antes. Eu ainda estou nesse momento de transformação, acredito que ainda ocorrerão muitas mudanças em mim, e o que eu percebo que essas mudanças tem incomodado quem está a minha volta. Afinal o novo sempre dá um certo medo e incomoda. Mas esse é um processo inevitável que eu entrei.

Como todo mundo diz: eu estou mundando depois de passar pela experiência de um câncer. Pra melhor? Pra pior? Depende, cada um vai poder avaliar como quiser. Pra mim, apenas estou Diferente.

Radioterapia

Resolvi escrever sobre a radioterapia porque eu falei tão pouco dela, mas ela foi tão extensa e significativa que eu não podia esquece-la. Meu radioterapeuta disse que eu precisaria fazer 28 sessões de radio seguidas, todos os dias de segunda a sexta-feira.
 O que eu percebi da radioterapia é que é tranquilo, você vai lá, deita na máquina, os técnicos mexem pra lá e  pra cá, faz um barulhinho e pronto acabou. O difícil é a espera...Lá no ICC são 4 aparelhos para tender SUS e convênio, ao todo atendem em média 400 pessoas por dia, mas ainda tem gente na lista de espera sempre. Com isso, fica super lotado pra todo mundo, por mais organizado que seja, não dá pra atender todo mundo no horário marcado. Ai a gente fica lá e espera, espera, espera, até cansar... Os mais estressadinhos reclamam, mas eu acredito que não adianta reclamar com a equipe, todos os funcionários de lá são ótimos e estão trabalhando no limite deles também. Tá certo que precisa reclamar, pra ter mais aparelhos, mas ficar lá na sala de espera reclamando é de lascar, incomoda todo mundo. E eu nem preciso dizer que tem sempre um reclamão...
A minha pele reagiu bem, foi ficando vermelhinha aos poucos e praticamente não ardei. Na verdade, ela começou a incomodar depois que terminou, que ela deu uma escurecida e está bem sensível. Hoje fazem uma semana que eu terminei a rádio e agora não consigo usar sutian de jeito nenhum que arde, fica incomodando o tempo todo!!!! E olha que eu passo o hidratante que o médico mandou várias vezes ao dia, na hora ele refresca e alivia, depois volta tudo de novo.
Mas enfim, mais uma etapa vencida!!!!!

De volta ao Herceptin

Bem, finalmente depois de muita angustia meu onco me ligou dando o resultado da bendita mesa redonda!!!! Aff, eu já não aguentava mais, acho que esses médicos pensam que a gente toma maracujina como água pra aguentar tanto suspense...Enfim, eles decidiram por eu continuar com a Herceptin e monitorar o coração. Sai da consulta direto pra sala de quimioterapia pra tomar o Herceptin.

Os médicos avaliaram que o risco de eu interromper a medicação e apresentar recidiva do câncer de mama era grande, então seria melhor forçar um pouco mais o coração e diminuir esse risco.

Eu confesso que fiquei  mais tranquila. Sabe por mais que a gente seja forte, tenha pensamento positivo, dá um frio na barriga só de pensar que esse trem pode voltar!!!!! Agora que o tratamento já tá mais nos finalmente, que já passou a pior parte, dá um receio de voltar a doença e você ter que começar tudo de novo... Eu tenho tentado me afastar desse sentimento, porque o medo paralisa as pessoas e tudo que eu não preciso agora é ficar paralisada, eu tenho muita coisa pra fazer, muita vida pra viver!!!!

Bem, mamãe estava comigo como sempre e lá fomos nós pra mais uma aplicação...Como eu reclamei das reações que eu senti nas últimas vezes, meu onco modificou o esquema de aplicação e aumentou mais uma vez o cortisona!!!

Não fala sério, eu vou explodir de tão gorda até terminar esse tratamento!!!!!! O pior é que não tem solução, porque eu passo mal durante a aplicação e não posso ficar sentindo isso...Aí vem o médico e diz: faz dieta!!!! Ah tá, falar é fácil, difícil é você ter um monte de restrição na sua vida e ainda ter que fazer dieta!!!!
Mas, vou tentar mais uma vez e começar a dieta e os exercícios físicos!!!!

Também fiquei mais tranquila, por ter uma previsão de quando vou acabar o tratamento. Como eu me mudei com a família toda pra Fortaleza, encerrar o tratamento significa retornar com todo mundo pra Brasília, ver escolas pras crianças, arrumar a casa pra receber a gente de novo, um monte de coisas...Pelo menos agora já sei que eu tenho que me organizar pra fim do ano fazer isso. Segundo meu onco, devo tomar o herceptin até novembro, depois fazer alguns exames e vida normal!!!!!

O bom é saber que aos poucos estou vencendo todas as etapas e já começo a ver uma luz no fim do túnel e a me imaginar vivendo normalmente novamente!!!!

E o desanimo continua....

Bem eu continuo desanimada. Esses dias eu pensei várias vezes em escrever no blog, mas eu desistia. Cheguei a apagar alguns pedaços que eu já tinha escrito e não publicava nada. Eu odeio ficar desanimada, mas tem horas que não dá...não tem jeito de eu ficar animada. Eu sou aquela pessoa que quando tem um problema se afasta de todo mundo. Eu acho muito chato você encontrar uma pessoa e ficar só falando de problemas, só reclamando da vida...Por isso, quando eu tenho algum problema eu procurei enxergar o lado positivo, brincar com a situação para ficar mais leve, essas coisas... e geralmente resolve, o problema vai passando e eu continuo com coisas boas pra contar...Eu sei que posso estar errada, que amigos são pra todas as horas e tal, mas eu detesto ser uma má companhia e ficar só reclamando. Só que ultimamente tá difícil encontrar coisas boas pra contar de novo, tá, como diz o ditado: tirar leite de pedra!!!! É lógico que eu to viva, com a minha família, tenho minhas necessidades básicas atendidas e que tem pessoas em situação muito pior que a minha, mas...e sempre o "mas" na vida da gente, eu também to enfrentando um momento difícil!!!! 

Na minha vida pessoal sem câncer tá acontecendo um monte de coisas no dia a dia, principalmente de doença, que preocupa, chateia a gente e tudo mais. Aqui em casa até o cachorro ficou doente, fora os peixinhos que morreram todos. Agora no meu quarto tem um aquário imenso sem peixe nenhum....

O meu tratamento estava indo, já fiz 18 sessões de radioterapia e minha pele tem reagido muito bem, não arde, não fica quente, nem tá queimada, tá parecendo que eu tomei Sol num dia de praia (pelo menos alguma parte do meu corpo, já que o resto tá amarelo). Hoje eu tinha aplicação do Herceptin, isso mesmo eu tinha, acabei não tendo.

O Herceptin é uma medicação adjuvante (quer dizer, que auxilia) no tratamento de câncer de mama classificado com HER2 positivo ( isso é uma especificação do tipo de câncer de mama) que é o que eu tenho. Essa medicação é aplicada durante 1 ano a cada 21 dias e começou, no meu caso, junto com a quimioterapia, ai a quimio acabou e ela continuou. No post passado eu tinha reclamado que eu estava tendo reação da medicação. Pois é, esse bendito em 2% dos pacientes tem como efeito colateral cardiotoxidade, trocando em miúdos: afeta o coração. Isso aconteceu comigo!!! 

Fiz exame de ecocardiograma para controle e o fluxo de ejeção do ventrículo esquerdo diminuiu além do recomendado. Meu onco quando viu fez uma cara que nem disfarçou, ele ficou preocupado!!! Enfim, ele suspendeu a medicação e vai levar o caso para análise numa mesa redonda na segunda-feira. Enquanto isso, só esperar. 

A dúvida, segundo meu oncologista, é eu continuar o Herceptin e causar uma cardiopatia irreversivel, isso seria ruim pra mim por eu ser nova e poder me prejudicar no futuro, ou parar o Herceptin e ter alguma célula cancerígena passeando pelo meu corpo e se instalar em algum lugar e começar outro câncer. Isso pode acontecer? Pode. Não tem como ter certeza, isso só Deus pode saber, mas o risco aumentaria por eu não ter tomado a medicação na dose total. É aquele caso, se correr o bicho pega se ficar o bicho come.

Assim, sinceramente não dá pra ficar animada!!!! Infelizmente vocês vão ter que me aguentar desanimada, reclamando da vida, preocupada com o presente e com o futuro, com a indefinição do meu tratamento.

Ah, e no meio de tudo isso eu continuo engordando e com dores no corpo, situação que me limita a fazer uma das poucas coisas boas que eu ainda posso fazer que é brincar com os meus filhos....desanimo só aumentando!!!!!!

Desanimada

Sabe esses dias eu desanimei....desanimei mesmo, fiquei sem vontade de fazer nada, sem vontade de ver ninguém nem falar com ninguém, bem diferente do que eu costumo ser...

Fiquei me remoendo até descobrir porque estava assim...as hipóteses são muitas, afinal ainda estou em tratamento, meu pai tá doente, to sem dinheiro, comecei a fazer a radio, comecei a tomar o tamoxifeno (hormonioterpaia), to com saudades do meu trabalho, enfim mil coisas.

Fiquei imaginado se estava desanimada por uma coisa ou por todas ou por nada!!!!!

Depois percebi que uma parte do meu desanimo era por eu estar frustada!!! Com o fim da quimio eu achava que iria me sentir mais disposta, mais ativa, mas não foi assim...A quimio terminou mas eu continuei me sentindo cansada, indisposta, principalmente depois que minhas dores nas juntas começaram... As dores que eu tenho sentido só tem aumentado de intensidade, cada dia estão pior, agora já começaram a me prejudicar...

Eu to andando toda dura, quando me levanto é pior, doí tudo...Tenho deixado de sair de casa e de brincar com meus filhos por conta dessas dores, principalmente nos pés, joelhos e dedos das mãos.

Meu onco (super delicado pra não dizer ao contrário) disse que essas dores são por eu estar gorda!!! Olha vou dizer uma coisa: se toda pessoa gorda sentisse essas dores como eu, não tinha nenhum gordo andando na rua!!!!

Nada pessoal contra as pessoas obesas, afinal hoje eu estou obesa e venho de uma família de obesos, mas as dores são muito fortes...

Acho que foi isso, eu achei que iria me sentir super bem, mas não foi assim...Fora que nas duas aplicações que fiz do Herceptin depois da quimio eu tive reação, comecei a sentir falta de ar e aperto no coração. Isso não era esperado, mas aconteceu!!! Na verdade, estou super alérgica esses dias, até minha maquiagem que eu sempre usei me deu alergia, passei um blush que eu sempre usei e fiquei parecendo uma boneca com as bochechas super vermelhas, como se eu tivesse exagerado!!!! Maior mico!!!!

Bem, preciso me animar e resolver essas dores que estão me atrapalhando!!!!

Eu não posso ficar entrevada cheia de dor que dai eu não faço nada, como vou ficar independente e voltar ao normal?

Foto do passeio com minha amiga Priscila e minha princesinha linda

Foto by Priscila Almeida

Minha experiência no SUS

Bem, eu faço parte da parcela privilegiada da população brasileira que tem um plano de saúde. Na verdade, eu me considero super privilegiada porque eu sempre tive plano de saúde, primeiro como dependente do meu pai e depois eu mesma pagando. Não eu não sou rica, não planejem um sequestro contra mim que vocês vão se arrepender, eu não tenho dinheiro e ainda por cima sou chata!!!! Por outro lado eu sempre convivi de perto com o SUS, desde a faculdade sempre me interessei pela área hospitalar, fazendo cursos, estágios e participando de congressos da área. Enfim, quando eu me formei meu sonho era ser psicóloga hospitalar, trabalhar num grande hospital público... a vida me levou por muitos caminhos, até que finalmente depois de elinhas tortuosas eu me tornei psicóloga do ambulatório do Hospital Regional da Ceilândia - DF, tudo que eu queria, mas....Sempre esse mas nas nossas vidas...Depois de 30 e poucos dias de trabalho eu entrei de licença para o tratamento do Cancer de Mama e estou até hoje sem trabalhar.

Nesse período meu de doença eu tenho pensado muito sobre a minha profissão. Antes de ficar doente eu era uma profissional capacitada, sem falsa modestia (que isso não faz parte de mim) eu fiz vários cursos, me mantive bem informada, uma profissional antenada no assunto com conhecimento aliado a prática profissional. Tá isso por si só bastaria para eu ser uma boa profissional, mas agora eu andei percebendo que eu vou ter um "plus" a mais: estive do outro lado da mesa como paciente.  No ICC onde faço meu tratamento atende tanto convenio como pelo SUS, os profissionais que atendem são os mesmos, os aparelhos utilizados são os mesmos, boa parte da medicação é a mesma... A grande diferença fica por conta das acomodações, o lado do convenio todo com ar condicionado (essencial aqui em Fortaleza), máquina de café, cadeiras confortáveis e tal e tal. Já no SUS, sem ar condicionado nem ventilador, cadeiras desconfortáveis e um bebedor de água pra contar história. 

Meu onco me encaminhou para o lado do SUS para eu iniciar a hormonioterapia e pegar o Tamoxifeno pelo SUS, já que o convenio não cobre. Para isso eu precisei passar pela Triagem, setor que seleciona os pacientes que serão atendidos no hospital, depois pela marcação de consulta, depois pela consulta e finalmente pela farmácia. Apesar de parecer uma peregrinação consegui fazer tudo isso em 2 manhãs. O que eu pude perceber nesse período é que enquanto na parte do convenio o atendimento é tranquilo, no SUS apesar de terem muitos profissionais, é muito lotado....tem muitas pessoas necessitando de atendimento, muitos idosos, casos graves, bem mais graves que o meu....Eu percebi que os profissionais ficavam tentando atender o maior número de pessoas com a maior qualidade possivel e eu me identifiquei com eles. Realmente a qualidade do atendimento foi muito boa, de todas as partes, desde o porteiro até o médico. 

O setor de quimioterapia do SUS parecia uma imagem de hospital de guerra que a gente vê em filme!!! Muitas pessoas, muitas mesmo, com os mais variados tipos de cancer, nos mais variados estágios, tudo muito organizado e eficiente, mas muito lotado. Eu me impressionei tanto que quando vi já tava na fila dando informação pra pessoal. Meu lado paciente conseguia compreender o que aquelas pessoas estavam sentindo, necessitando de atenção, se sentindo doentes, com calor, cansadas...e meu lado profissional conseguia compreender a situação daqueles profissionais que apesar da lotação, do calor, tentavam ser atenciosos e interessados nos pacientes. Foi uma sensação muito estranha. No final quem saiu de lá meio tonta foi eu. Percebi que depois de todas as experiências que eu estou passado vou ser uma profissional diferente, acredito que para melhor...