E a vida continua...

Bem depois do fim das quimios fiquei me sentindo meio perdida. A última consulta com meu oncologista ele pouco me explicou o que seria de mim daqui pra frente, falou que eu iria iniciar o tamoxifeno, mas não disse quando, me encaminhou pra radioterapeuta e disse que eu iria continuar a tomar só o herceptin...mas não disse se eu continuaria tomando a dexametasona, ou qualquer outro remédio e tal...Enfim, me senti perdida e desamparada. 

Aproveitei o período pra ir na ginecologista, que me explicou sobre a minha menopausa precoce, isso mesmo, menopausa. Agora eu comecei a entender o calor insuportavél que eu tenho sentido e ninguém sente, só eu. Segundo ela, como meu câncer é alimentado por hormônio, eu preciso ficar um tempo sem menstruar, ela pediu um monte de exames de hormônios e ultrasson transvaginal. Ah, ainda segundo a ginecologista eu posso ficar em menopausa eternamente, vai depender do meu organismo!!!! Tá era tudo que eu precisava, menopausa aos 34 anos!!!!! Tudo bem, tudo pela vida, né?

Fui ao radioterapeuta, que foi super atencioso, mas falou da minha reconstrução. Como eu sou uma paciente em transito acaba havendo divergências de correntes dentro da medicina entre os médicos que cuidam de mim. Em Brasília os médicos são favoráveis a reconstrução imediata da mama com expansor, mesmo que a paciente tenha que fazer radioterapia depois. Em Fortaleza, os médicos são favoráveis a realizar a reconstrução tardia da mama em casos que existe a minima possibilidade de ter que fazer radioterapia. Ai, eu coloquei expansor em Brasília e vim fazer a radioterapia em Fortaleza. Resultado: todos os médicos ficam reclamando na minha cabeça como se eu tivesse alguma coisa a ver com essa discordancia. Lá em Brasília me falaram que dava pra fazer a reconstrução imediata e eu fiz, achei ótimo, só vim descobrir aqui que alguns médicos não gostavam. Enfim, já to de saco cheio disso.

Ontem fiz a tomografia para marcação da radioterapia e devo fazer a simulação no dia 28 de março. Ai vem a confusão. Fiz a tomografia numa posição chatésima, depois de ter esperado praticamente a tarde toda na sala de espera, e fui encaminhada pelo pessoal do setor de radioterapia para fazer a marcação depois do fim da tomografia. O funcionário simplesmente me disse assim: me acompanhe até o setor de radioterapia pra fazer a tatto de marcação. Me colocaram numa salinha e uma enfermeira veio com uma agulha descartável e furou em cima dos lugares que estavam assinalados. Eu com medo de agulha fechei os olhos e nem vi nada. Acabou e fui pra casa. Quando eu cheguei em casa vi minha blusa molhada como quando a gente amamenta e vaza leite na roupa. Fiquei desesperada!!! Tirei a roupa e fui olhar meu seio reconstruído e ....tava vazando pelo furo da marcação. Furei meu expansor!!!!

Entrei em panico, comecei a chorar, entrei no bate papo da grupo das amigas do peito perguntando se tinha acontecido isso com alguém, até que tive a ideia de ligar pro meu médico de Brasília. No final das contas, o expansor furou com a agulha, estava vazando o soro de dentro do expansor, ele deve ficar vazando até esvaziar, mesmo que a pele cicatrize, o expansor vai continuar vazando aos pouquinhos dentro da pele, vai ficar murcho e eu vou ter que trocar meu expansor por uma prótese. 

Não era isso que eu queria, fiquei super chateada, acho que essa história de ter corrente diferente de médico acabou dando nisso, fiquei com a impressão que em Fortaleza não estão acostumados com a reconstrução imediata, fiquei me sentindo um ET e muito pouco acolhida e compreendida. Ontem eu fui dormir cedo e chorando, mas hoje já tive que acordar no pique total pra ficar com os meninos, já fui no laboratório tirar sangue e a vida continua.

Enfim ACABOU!!!!!!!!!!!!!!!

Nem acredito mas acabou!!!! Graças a Deus fiz minha última quimio, venci mais essa etapa!!! Confesso que teve dias que eu achava que não ia dar conta, os efeitos são complicados, principalmente a indisposição e dor no corpo, que me impediram de fazer muitas coisas e dificultaram um bocado meu dia a dia.

Pra variar, como tudo na vida, o dia da minha última quimio não foi como eu imaginei...Ah, mas isso sempre acontece e é por isso que a vida tem mais emoção. Eu tinha me programado para ir para o ICC fazer a aplicação, minha mãe comigo como sempre, de tarde pedi um lanchinho pra comemorar com o pessoal do setor de Quimioterapia, que são super dez com a gente, cheios de paciência e pronto.

Ai na hora que eu vou entrar na consulta com meu onco, o telefone da minha mãe toca, era da escola dos meninos avisando que o Marco Aurelio tava com febre bem alta, para alguém da família ir buscar. Nessa altura do dia só estava em casa o meu pai, ai não teve jeito, minha mãe precisou ir pra casa ficar com o Marco Aurelio e eu fiquei na quimio sozinha. Ser mãe é isso, ele tava precisando mais do que eu. 

Eu tinha esquecido meu celular em casa, mas como estava com o computador fiquei tranquila, iria dar para me comunicar com todo mundo. Fora que eu tinha combinado com a Deise e a Jaque do Grupo Amigas do Peito de ajuda-las a fazer um video em homenagem ao dia da mulher com fotos das participantes do grupo, então eu teria com o que me distrair enquanto fazia a quimio. Só que nada deu certo, a internet do ICC estava em manutenção, não tina sinal, eu não tinha telefone, fiquei sem noticia do meu bebe, sem ter nada pra fazer, acabei dormindo quase o tempo todo da aplicação. 

Já no final da tarde meu irmão apareceu pra me buscar e contou que a febre do Marco Aurelio estava alta ainda e não baixava. Eu já imaginava que seria assim, toda vez que ele tem febre é sempre alta e não baixa nem com remédio. Quando cheguei em casa, minha mãe tava preocupada, ele estava com 39,5º C de febre e fazia menos de 3 horas que ele tinha tomado remédio pra febre, já tinha baixado e já tinha subido de novo.

Fomos para a emergência com ele, era tudo que eu não precisava, depois de um dia inteiro de quimio ir parar num hospital lotado, quando a gente chegou tinham mais de 80 crianças na nossa frente. Como ele tava com muita febre, fomos atendidos logo, mas mesmo assim, eu estava super cansada. 

Felizmente, após o susto a médica explicou que era uma infecção que estava muito alta, passou 5 injeções para ele tomar e depois fazer novamente exame de sangue. Eu sei que nessa história, eu passei a semana toda cuidando do Marco Aurelio que não estava bem, levando ele pra tomar injeção, fazendo exame e sentindo os efeitos da quimioterapia. Confesso que foi cruel, é nessa hora que eu mais lamento de estar doente: na hora de cuidar dos meus filhos. Ainda bem, que eu tenho uma super família que me ajuda em tudo. Meu irmão foi comigo todos os dias levar o Marco Aurelio pra tomar as injeções, ele que ficava segurando meu galego, porque as injeções eram super doloridas. 

Eu acredito que ser mãe é muito complexo, eu fiquei pensando em mim, que assim que soube que estava doente corri pro colo da minha mãe, na verdade da família toda, e o Marco Aurelio quando ficou doente também só queria ficar comigo, e eu lá me sentindo péssima me esforçando o máximo pra ficar com ele.

Na verdade essa minha última quimio não foi do jeito que eu imaginava, ainda nem deu pra comemorar com eu queria, mas nos próximos dias eu vou dar um jeitinho e comemorar, afinal aos pouquinhos tudo vai voltando pro lugar, as reações vão passando, o Marco Aurelio vai ficando melhor e eu vou poder comemorar bem muitão por ter vencido mais essa etapa do tratamento. 

Eu quero agradecer muito a todo mundo que acompanhou essa fase da minha vida e mandou mensagens positivas, rezou por mim e de toda forma me ajudou a vencer essa etapa. 

E que venha a Radioterapia e a Hormonioterapia!!!!

Última QUIMIO!!!!!!!

Gente não estou me contendo de tanta ansiedade e agonia porque amanhã é a última quimioterapia!!!! To quase surtada, é mas emoção do que quando eu passei no vestibular, é mais emoção do que quando casei, é mais emoção do que quando fui chamada no meu primeiro concurso... Só não é mais emoção do que quando eu peguei no colo meus dois filhos pela primeira vez, acho que isso nada supera!!!!

Essa semana estive em Brasília para passar na perícia da Secretaria de Saúde, já vou logo avisando pros amigos  de Brasília que eu não avisei ninguém por recomendações médicas. Meu onco me liberou para viajar, mas pediu para eu só sair pra ir na consulta e não receber visitas. Mas fiquem calmos, vou de novo pra Brasília dia 30 de maio, novamente pra perícia, e como já terei acabado as quimios, poderia receber visitas e badalar um pouco, porque ninguém é de ferro!!!!!

A perícia deu tudo certo, apesar deles ficarem me cobrando eu ter reconhecido firma da assinatura do médico, eu acho uma porcaria essa  perícia, porque eu já apresentei todos os exames e relatórios possíveis, qualquer pessoa leiga sabe que o tratamento de câncer é demorado e tem várias etapas, mas eles querem me ver a cada 90 dias, fala sério viu?

Nesses dias em Brasília as únicas visitas que eu recebi foram das minhas amigas Priscila e Patricia e dos meus compadres Iramon e Norma. Foram todos me visitar no mesmo dia, foi uma bagunça, comemos pizza, tomamos refri e conversamos. Foi bem rápido, mas já deu pra matar um pouco a saudades. Diga-se que passagem, adorei rever minha casa, minhas coisas, minha cama, meus cachorros, ...minha cunhada Elaine tá cuidando super bem de tudo, os cachorros tão até mais gordinhos. Confesso que senti saudades dos meninos, a casa sem eles é muito estranha.

Ah, já ia esquecendo!!!! Quando estive em Brasília consultei também com meu plástico, ele falou que tá tudo ótimo e que assim que terminar as radios já podemos continuar com a reconstrução da mama, só que para isso eu preciso emagrecer!!!!! Não aguento mais ouvir essa palavra: EMAGRECER!!!! Tudo bem que agora eu fiquei mais estimulada pra emagrecer, afinal só vou ter meus peitões depois disso, então vou recomeçar a dieta assim que passar os efeitos da última quimio (durante os efeitos é impossível fazer dieta). Segundo o médico, vai dar pra aumentar meus seios, dar uma turbinada, to até pensando em me animar e operar o nariz também, já que vou estar anestesiada mesmo, faço uma promoção: fico com peitões e com nariz de barbie!!!!

Bem, vou ficando por aqui, tentando conter minha ansiedade por estar conseguindo vencer mais essa etapa do tratamento, já passei pela mastectomia, e estou terminando a quimio, ai vai ficar faltando a radio, o herceptin e a hormonioterapia. Mas com disposição, fé, apoio de todo mundo e bom humor vou vencer todas!!!!!

Patricia, Eu e Priscila fazendo pose com lenços!!!!

Presente da minha amiga secreta Iara do grupo Amigas do Peito

Resseca do Carnaval!!!

Finalmente como eu falei no último post o Carnaval acabou!!! Isso me soou esquisito porque eu sempre adorei Carnaval, mas nas circunstâncias atuais eu tava rezando pra acabar!!!!

Graças a Deus sobrevivi, com o braço um pouco inchado, e muita cansada. Todo mundo voltou de viagem, cheios de novidades para contar e animar o nosso dia a dia.

Minha super mãe antecipou sua volta, porque a vida não satisfeita com todas as confusões, ainda mandou meu pai na quarta-feira de cinzas pro Hospital ruim do coração. Ele tá muito fraquinho, com problema cardíaco desde agosto do ano passado, só piorando ao invés de melhorar, segundo os médicos o caso dele é complicado. Ai, com meu pai ruim e eu com os meninos, minha mãe antecipou a volta e apareceu de surpresa em casa pra felicidade de todo mundo!!!!!

Mas dando uma pausa nos problemas, porque se não a gente enlouquece, envelhece e não resolve nada, resolvi curtir festinhas nessa sábado de ressaca de Carnaval. Hoje é aniversário da minha cunhada Jana, teve churrasco com feijoada, com vários amigos dele e a família toda reunida. E eu é claro, que não perdi, fui também, mesmo chovendo e tendo várias pessoas que podiam estar com alguma gripe ou coisa parecida. Às vezes na vida é preciso ousar, então deixei as preocupações de lado e fui me divertir.

Depois chegando em casa, resolvi fazer as pazes com o Carnaval e fui pular carnaval virtualmente no Bloco das Vitoriosas!!!! O Bloco das Vitoriosas é um bloco real que está desfilando hoje nas ruas do Rio de Janeiro, organizado pela Fundação Laço Cor de Rosa buscando divulgar o Câncer de Mama. Fiquei sabendo do Bloco pelo MARAVILHOSO Grupo Amigas do Peito!!!!

Ai participando do Bloco das Vitoriosas Virtualmente!!!!

Enfim o carnaval acabou...

Gente lá vem eu sumida de novo né? Sabe eu acho que sou a pessoa com Câncer mais atarefada do mundo. Eu já falei que na vida as coisas deveriam acontecer cada uma de uma vez, mas ...não é assim.

Já fiz minha quinta sessão de quimio e foi como de sempre: muito cansaço, muito sono, muita dor nas pernas, algumas náuseas e aquele mal estar geral de sempre. O médico me elogiou, depois que eu comecei a dieta engordei apenas 1 kilo, eu arrasada por ter engordado e ele me dando os parabéns!!! Fazer o quê, tive que aceitar, afinal eu poderia ter engordado muito mais... Tudo bem que na semana depois da quimio a dieta ficou meio abandonada. Eu não tenho vontade de comer e só consigo comer algumas coisas, ai comi o que descia, que nem sempre era o da dieta...

Essa foi a parte dedicada ao câncer nesses meus dias, o restante do tempo foi só atribulação da vida mesmo. Como eu já falei antes, minha filha Ana Luiza tem um atraso no desenvolvimento e a gente sempre veio investigando e cuidando, até que agora, ela foi diagnosticada com Síndrome do Espectro Autista. Segundo a equipe que fez a avaliação dela, além do autismo ela pode ter uma síndrome genética chamada Síndrome de Rett, que é degenerativa e muito grave.

É lógico que essa noticia me abateu, ninguém deseja ouvir um diagnóstico desse, mas por outro lado também foi um alívio, porque pelo menos agora eu sei o nome do inimigo, e já posso me armar para lutar contra ele. No momento, estamos aguardando consulta com geneticista para iniciar a investigação da Síndrome de Rett. Minha princesinha já foi encaminhada para um programa de estimulação especifico e já está frequentando todas as manhãs. Eu sei que essa ação já gerou um monte de reação, porque corremos atrás de vaga, depois tiramos ela da creche período integral, colocamos na escola meio período, compramos material pra escola, compramos material pra estimulação, enfim mil coisas.

Ah, fora os médicos e mais exames que ela precisou fazer e novos horários para se adaptar e ainda tivemos que passar por uma troca de medicação, que sempre é terrível. Nesses períodos a Ana Luiza fica agitada, não come direito, não dorme direito, chora muito, até o corpo se adaptar com a nova medicação. Pra mim é horrível ver ela sofrendo, ainda mais agora do jeito que eu estou com os movimentos limitados do braço.

Nessa confusão toda, vem o carnaval, com 5 dias sem escola e sem creche, com todo mundo viajando e ainda por cima, chovendo. Ninguém merece!!!!!! Eu e meu amor brincamos de tudo o que foi possível, vimos todos os filmes infantis possíveis, inventamos lanchinhos, passeamos de carro, e ficamos exaustos de cuidar dos meninos.

O pior é que se fosse uma situação normal, sem eu estar doente, a gente teria adorado fazer tudo isso. Só que eu ainda sentindo os efeitos da última quimio, sem disposição nenhuma pra nada, sobrando a maior parte das coisas pro meu amor fazer sozinho, ficou pesado pra nós dois. Ainda bem que acabou e amanhã tudo volta a rotina normal e eu também já estou me sentindo melhor.

No mais, como diria minha vó Iaiazinha: entre mortos e feridos, salvaram-se todos!!!!!!

Redes Sociais

Hoje eu quero falar de uma coisa que ta me ajudando muitooooooooo e me deixando muitooooooo feliz, e que eu tenho que dar a mão a palmatória porque eu não acreditava muito: redes sociais!!!!

Eu desde que começou essa história de internet eu sempre participei, tinha e-mail, depois veio o orkut e eu logo fiz um pra mim e tal e tal. Eu sempre me relacionava com pessoas conhecidas, nunca trocava -email ou adicionava quem eu não conhecia. Na verdade, como eu já morei em vários lugares e tenho amigos espalhados por todo canto, a internet era um meio rápido e fácil de comunicação.

Mas eu nunca gostei de bate-papo, e nem gosto até hoje, eu só entro em bate-papo se eu marcar com alguém de conversar ou se eu quiser falar com a pessoa e não consegui de outro jeito, e eu falo e acabou. Eu tenho uma amiga a Paty, que eu chamo de dupla, que fica no msn até as 5 da manhã e no outro dia vai trabalhar com sono, mas não perde uma conversa!!!! Eu nunca fiz isso, eu não tenho paciência pra ficar no computador tanto tempo arranjando conversa.

Minha outra amiga linda a Hérica, casou com um rapaz - Márcio _ que ela conheceu pela internet, ela morava em Fortaleza e ele em Graça- SP, se conheceram pela net, começaram a namorar virtualmente e depois realmente e casaram, já estão casados há 4 anos, hoje moram em Graça e estão felizes. Quando a Hérica me contou que conheceu um cara pela internet, eu falei que ela era louca, eu jamais teria coragem.

Pois é, mas Graças a Deus as pessoas mudam!!! E eu mudei!!! Quando me descobri com Câncer de Mama comecei a fuçar em tudo na internet e achei vários blogs de mulheres que estavam passando pela mesma situação, ai eu resolvi fazer esse blog e pra surpresa minha eu acabei conhecendo um monte de gente do mundo virtual.

Um dia recebi um comentário bem legal de uma moça chamada Marina Maior (que realmente é maior, maior bom humor que já vi), ela disse que iria me adicionar num grupo do facebook chamado Amigas do Peito. Eu fui adicionada e comecei a participar desse grupo de mulheres que estão, já estiveram ou tem parentes e amigos com Câncer de Mama, e tem também algumas mulheres que tem outro tipo de câncer que também fazem parte. 

Esse grupo tem sido fundamental na minha vida, no meu dia a dia, lé eu conheci várias mulheres incríveis, que deixam meu dia mais feliz, e que se tornaram minhas amigas, sem nunca a gente ter se visto pessoalmente. Com esse grupo eu já chorei, já ri muitoooooo, já dei opinião, já aprendi coisas novas, já conheci pessoas de lugares que eu nem sabia que existiam....

Agora nós estamos fazendo um amigo secreto ou oculto, na verdade a ideia surgiu no fim do ano, mas foram chegando novas amigas do peito, e querendo participar, que acabou virando um amigo secreto carnavalesco, mas o que vale é a intenção. Pode parecer uma coisa simples, mas pra quem está com Câncer, fazendo quimioterapia, que não pode estar em lugar com multidão, nem ficar saindo a toa, participar de um amigo secreto é muita coisa.

Eu queria deixar registrado a importância desse grupo pra mim, quando eu acordo a primeira coisa que eu faço é correr pro computador pra ver as novidades do grupo que aconteceram de madrugada, porque tem um povo que não dorme e passa noite postando e ai eu durante o dia passo o dia lendo e assim vai.

Por enquanto, eu não posso falar quem eu tirei no amigo secreto, depois que meu presente chegar eu compartilho aqui no blog pra todo mundo ver.

Ah, fora o grupo, ainda tem os seguidores do blog, que muitos eu nem conheço e mandam comentários lindos e super carinhosos. Outro dia olhando a estatística do blog vi que tem gente acessando da Letônia acredita? A Letônia fica lá perto da Russia do outro lado do mundo....Eu nunca tinha pensado em ir tão longe com a mina história!!!!

Por isso eu tenho só que agradecer muito as redes sociais, pelas possibilidades que ela me deu, de conhecer coisas novas, pessoas incríveis e aprender sem barreiras.

Ah, não vou colocar nome de mais ninguém do grupo para não cometer uma injustiça e esquecer alguém, afinal hoje já somos 146 participantes, todas lindas, fortes e guerreiras!!!!!

Mudanças...

Sabe todo dia eu me olho no espelho, sempre percebo alguma mudança, é um pelo da sobrancelha que cai, uma espinha que nasce, e assim vai...Mas ontem eu tive um choque!!!! Sabe um choque de realidade!!! Minha aparência mudou muito nesses meses de tratamento, tá certo que eu tenho certeza que eu mudei muito mais por dentro que por fora, e o que me chama atenção nem é a parte estética da coisa não. 

Minha sogra estava aqui em Fortaleza visitando a gente, ela ficou poucos dias, mas já deu pro meu amor matar um pouco as saudades e os meninos também curtirem a avó que eles tanto gostam. Como ela estava aqui, fizemos alguns passeios pra ela conhecer Fortaleza, não deu pra passear muito porque aqui em casa tá todo mundo meio doente e ficou difícil, mas mesmo assim, passeamos um pouco e tiramos fotos. No dia que ela foi embora eu peguei a máquina dela e fui baixar as fotos pra gente ficar com uma cópia e olha o que eu descubro: uma foto minha!!!! Quando eu olhei, eu mal reconheci, depois percebi que era eu. 

Procurei uma foto no computador mais antiga pra comparar, fazer um antes e depois. Achei uma de julho de 2011, quando eu já sabia que estava com um nódulo no seio e estava fazendo exames para investigar. Nem sonhava em estar com Câncer de Mama, estava vivendo a pleno vapor, com mil coisas todos os dias, e aquela correria e tal. 

Quando eu olhei as duas fotos, percebi que são muito diferentes, me toquei de como a doença e o tratamento  mexeram comigo. Nem dá pra dizer que eu to feia, porque eu não to feia, eu estou doente!!!! É visível a diferença da vivacidade da pele, do brilho, que não existe agora. Nesse momento, eu to pálida, cinza, com o olho pequeno, com jeito de cansada, abatida. Pra mim, foi um choque de realidade, mas foi um choque bom, porque eu consegui me perceber doente, com fisionomia de doente mesmo, de quem tá fazendo um tratamento pesado, que interfere no corpo todo, até na unha do dedinho do pé que tá ficando escura.

Por que às vezes eu me olho no espelho e fico pensando que eu tenho que fazer alguma coisa pra ficar melhor, me arrumar mais, sei lá. Mas não, eu não preciso fazer nada, eu já to fazendo, eu já to fazendo tudo o possível: eu to me tratando!!! E é isso que realmente importa agora. Não que eu tenha deixado de ser vaidosa, de jeito nenhum, apenas acredito que eu tenho que ser vaidosa no momento certo, e agora é hora de se cuidar e ficar viva e bem. Depois com o tempo eu volto a ser como eu era. Não, com certeza não. Depois eu volto a ser bem melhor do que eu era, afinal, além de bonita, eu vou ter vencido um Câncer e aprendido muito sobre a vida.

Numa tarde de julho/11 com minha princesinha na casa da Pri

Final de janeiro/12 nas Tapioqueiras em Fortaleza

Ah, pensando bem tem uma coisa que continua igual: o SORRISO!!!!!