Enfim o carnaval acabou...

Gente lá vem eu sumida de novo né? Sabe eu acho que sou a pessoa com Câncer mais atarefada do mundo. Eu já falei que na vida as coisas deveriam acontecer cada uma de uma vez, mas ...não é assim.

Já fiz minha quinta sessão de quimio e foi como de sempre: muito cansaço, muito sono, muita dor nas pernas, algumas náuseas e aquele mal estar geral de sempre. O médico me elogiou, depois que eu comecei a dieta engordei apenas 1 kilo, eu arrasada por ter engordado e ele me dando os parabéns!!! Fazer o quê, tive que aceitar, afinal eu poderia ter engordado muito mais... Tudo bem que na semana depois da quimio a dieta ficou meio abandonada. Eu não tenho vontade de comer e só consigo comer algumas coisas, ai comi o que descia, que nem sempre era o da dieta...

Essa foi a parte dedicada ao câncer nesses meus dias, o restante do tempo foi só atribulação da vida mesmo. Como eu já falei antes, minha filha Ana Luiza tem um atraso no desenvolvimento e a gente sempre veio investigando e cuidando, até que agora, ela foi diagnosticada com Síndrome do Espectro Autista. Segundo a equipe que fez a avaliação dela, além do autismo ela pode ter uma síndrome genética chamada Síndrome de Rett, que é degenerativa e muito grave.

É lógico que essa noticia me abateu, ninguém deseja ouvir um diagnóstico desse, mas por outro lado também foi um alívio, porque pelo menos agora eu sei o nome do inimigo, e já posso me armar para lutar contra ele. No momento, estamos aguardando consulta com geneticista para iniciar a investigação da Síndrome de Rett. Minha princesinha já foi encaminhada para um programa de estimulação especifico e já está frequentando todas as manhãs. Eu sei que essa ação já gerou um monte de reação, porque corremos atrás de vaga, depois tiramos ela da creche período integral, colocamos na escola meio período, compramos material pra escola, compramos material pra estimulação, enfim mil coisas.

Ah, fora os médicos e mais exames que ela precisou fazer e novos horários para se adaptar e ainda tivemos que passar por uma troca de medicação, que sempre é terrível. Nesses períodos a Ana Luiza fica agitada, não come direito, não dorme direito, chora muito, até o corpo se adaptar com a nova medicação. Pra mim é horrível ver ela sofrendo, ainda mais agora do jeito que eu estou com os movimentos limitados do braço.

Nessa confusão toda, vem o carnaval, com 5 dias sem escola e sem creche, com todo mundo viajando e ainda por cima, chovendo. Ninguém merece!!!!!! Eu e meu amor brincamos de tudo o que foi possível, vimos todos os filmes infantis possíveis, inventamos lanchinhos, passeamos de carro, e ficamos exaustos de cuidar dos meninos.

O pior é que se fosse uma situação normal, sem eu estar doente, a gente teria adorado fazer tudo isso. Só que eu ainda sentindo os efeitos da última quimio, sem disposição nenhuma pra nada, sobrando a maior parte das coisas pro meu amor fazer sozinho, ficou pesado pra nós dois. Ainda bem que acabou e amanhã tudo volta a rotina normal e eu também já estou me sentindo melhor.

No mais, como diria minha vó Iaiazinha: entre mortos e feridos, salvaram-se todos!!!!!!

Redes Sociais

Hoje eu quero falar de uma coisa que ta me ajudando muitooooooooo e me deixando muitooooooo feliz, e que eu tenho que dar a mão a palmatória porque eu não acreditava muito: redes sociais!!!!

Eu desde que começou essa história de internet eu sempre participei, tinha e-mail, depois veio o orkut e eu logo fiz um pra mim e tal e tal. Eu sempre me relacionava com pessoas conhecidas, nunca trocava -email ou adicionava quem eu não conhecia. Na verdade, como eu já morei em vários lugares e tenho amigos espalhados por todo canto, a internet era um meio rápido e fácil de comunicação.

Mas eu nunca gostei de bate-papo, e nem gosto até hoje, eu só entro em bate-papo se eu marcar com alguém de conversar ou se eu quiser falar com a pessoa e não consegui de outro jeito, e eu falo e acabou. Eu tenho uma amiga a Paty, que eu chamo de dupla, que fica no msn até as 5 da manhã e no outro dia vai trabalhar com sono, mas não perde uma conversa!!!! Eu nunca fiz isso, eu não tenho paciência pra ficar no computador tanto tempo arranjando conversa.

Minha outra amiga linda a Hérica, casou com um rapaz - Márcio _ que ela conheceu pela internet, ela morava em Fortaleza e ele em Graça- SP, se conheceram pela net, começaram a namorar virtualmente e depois realmente e casaram, já estão casados há 4 anos, hoje moram em Graça e estão felizes. Quando a Hérica me contou que conheceu um cara pela internet, eu falei que ela era louca, eu jamais teria coragem.

Pois é, mas Graças a Deus as pessoas mudam!!! E eu mudei!!! Quando me descobri com Câncer de Mama comecei a fuçar em tudo na internet e achei vários blogs de mulheres que estavam passando pela mesma situação, ai eu resolvi fazer esse blog e pra surpresa minha eu acabei conhecendo um monte de gente do mundo virtual.

Um dia recebi um comentário bem legal de uma moça chamada Marina Maior (que realmente é maior, maior bom humor que já vi), ela disse que iria me adicionar num grupo do facebook chamado Amigas do Peito. Eu fui adicionada e comecei a participar desse grupo de mulheres que estão, já estiveram ou tem parentes e amigos com Câncer de Mama, e tem também algumas mulheres que tem outro tipo de câncer que também fazem parte. 

Esse grupo tem sido fundamental na minha vida, no meu dia a dia, lé eu conheci várias mulheres incríveis, que deixam meu dia mais feliz, e que se tornaram minhas amigas, sem nunca a gente ter se visto pessoalmente. Com esse grupo eu já chorei, já ri muitoooooo, já dei opinião, já aprendi coisas novas, já conheci pessoas de lugares que eu nem sabia que existiam....

Agora nós estamos fazendo um amigo secreto ou oculto, na verdade a ideia surgiu no fim do ano, mas foram chegando novas amigas do peito, e querendo participar, que acabou virando um amigo secreto carnavalesco, mas o que vale é a intenção. Pode parecer uma coisa simples, mas pra quem está com Câncer, fazendo quimioterapia, que não pode estar em lugar com multidão, nem ficar saindo a toa, participar de um amigo secreto é muita coisa.

Eu queria deixar registrado a importância desse grupo pra mim, quando eu acordo a primeira coisa que eu faço é correr pro computador pra ver as novidades do grupo que aconteceram de madrugada, porque tem um povo que não dorme e passa noite postando e ai eu durante o dia passo o dia lendo e assim vai.

Por enquanto, eu não posso falar quem eu tirei no amigo secreto, depois que meu presente chegar eu compartilho aqui no blog pra todo mundo ver.

Ah, fora o grupo, ainda tem os seguidores do blog, que muitos eu nem conheço e mandam comentários lindos e super carinhosos. Outro dia olhando a estatística do blog vi que tem gente acessando da Letônia acredita? A Letônia fica lá perto da Russia do outro lado do mundo....Eu nunca tinha pensado em ir tão longe com a mina história!!!!

Por isso eu tenho só que agradecer muito as redes sociais, pelas possibilidades que ela me deu, de conhecer coisas novas, pessoas incríveis e aprender sem barreiras.

Ah, não vou colocar nome de mais ninguém do grupo para não cometer uma injustiça e esquecer alguém, afinal hoje já somos 146 participantes, todas lindas, fortes e guerreiras!!!!!

Mudanças...

Sabe todo dia eu me olho no espelho, sempre percebo alguma mudança, é um pelo da sobrancelha que cai, uma espinha que nasce, e assim vai...Mas ontem eu tive um choque!!!! Sabe um choque de realidade!!! Minha aparência mudou muito nesses meses de tratamento, tá certo que eu tenho certeza que eu mudei muito mais por dentro que por fora, e o que me chama atenção nem é a parte estética da coisa não. 

Minha sogra estava aqui em Fortaleza visitando a gente, ela ficou poucos dias, mas já deu pro meu amor matar um pouco as saudades e os meninos também curtirem a avó que eles tanto gostam. Como ela estava aqui, fizemos alguns passeios pra ela conhecer Fortaleza, não deu pra passear muito porque aqui em casa tá todo mundo meio doente e ficou difícil, mas mesmo assim, passeamos um pouco e tiramos fotos. No dia que ela foi embora eu peguei a máquina dela e fui baixar as fotos pra gente ficar com uma cópia e olha o que eu descubro: uma foto minha!!!! Quando eu olhei, eu mal reconheci, depois percebi que era eu. 

Procurei uma foto no computador mais antiga pra comparar, fazer um antes e depois. Achei uma de julho de 2011, quando eu já sabia que estava com um nódulo no seio e estava fazendo exames para investigar. Nem sonhava em estar com Câncer de Mama, estava vivendo a pleno vapor, com mil coisas todos os dias, e aquela correria e tal. 

Quando eu olhei as duas fotos, percebi que são muito diferentes, me toquei de como a doença e o tratamento  mexeram comigo. Nem dá pra dizer que eu to feia, porque eu não to feia, eu estou doente!!!! É visível a diferença da vivacidade da pele, do brilho, que não existe agora. Nesse momento, eu to pálida, cinza, com o olho pequeno, com jeito de cansada, abatida. Pra mim, foi um choque de realidade, mas foi um choque bom, porque eu consegui me perceber doente, com fisionomia de doente mesmo, de quem tá fazendo um tratamento pesado, que interfere no corpo todo, até na unha do dedinho do pé que tá ficando escura.

Por que às vezes eu me olho no espelho e fico pensando que eu tenho que fazer alguma coisa pra ficar melhor, me arrumar mais, sei lá. Mas não, eu não preciso fazer nada, eu já to fazendo, eu já to fazendo tudo o possível: eu to me tratando!!! E é isso que realmente importa agora. Não que eu tenha deixado de ser vaidosa, de jeito nenhum, apenas acredito que eu tenho que ser vaidosa no momento certo, e agora é hora de se cuidar e ficar viva e bem. Depois com o tempo eu volto a ser como eu era. Não, com certeza não. Depois eu volto a ser bem melhor do que eu era, afinal, além de bonita, eu vou ter vencido um Câncer e aprendido muito sobre a vida.

Numa tarde de julho/11 com minha princesinha na casa da Pri

Final de janeiro/12 nas Tapioqueiras em Fortaleza

Ah, pensando bem tem uma coisa que continua igual: o SORRISO!!!!!

Sumida....

Bem estive sumida....e olha que quase que foi pra sempre!!!! Não nada de grave, apenas a falta de memória que me atacou de vez depois que comecei a fazer quimioterapia: simplesmente esqueci o login de acesso ao blog!!!! Sério, mesmo, esqueci esquecido?!?! Passei uma semana testando todas as possibilidades de login possíveis e nada, a senha eu lembrava, (geralmente é o mais difícil), mas nada do login. Eu já estava desanimada, já tinha tentando recuperar de toda maneira sem conseguir, até que numa madrugada eu sonhei com um login, assim que acordei eu testei e deu certo...Graças a Deus no sonho eu me lembrei...

Já fiz a 4ª quimio, fizemos o mesmo ritual de sempre: exame de sangue, tudo OK, consulta com Dr. Ronaldo, e tome horas de quimioterapia...Sempre com a mamãe do lado, é claro!!!!!! Dessa vez foi diferente, primeiro que assim que eu entrei no consultório o Dr. Ronaldo já falou - "Você engordou, né?" e olha que ele não é cara mais reparador do mundo...depois conversando, eu expliquei as reações que tinha tido da última quimio e ele optou por mudar meu esquema de quimioterapia. Agora eu iria tomar o taxotere em Y com um corticoide durante 2 horas para evitar qualquer reação desagravel. Tudo bem, realmente a reação da última não foi boa, mas...isso aumentou ainda mais a duração da quimioterapia e consolidou mais uns quilos na balança. Resultado: encaminhamento pra nutricionista.

Na verdade, o meu prazer só está diminuindo, agora além de não conseguir comer um monte de coisa gostosa, ainda não vou pode, agora que lascou mesmo!!!! Tudo pela saúde e pela vida, fazer o que?

Mais o vez o Dr. Ronaldo acertou, eu não tive nada, nem enjoo, nem náusea, só fiquei dopada, tomando nausedron, dramin e antialérgico. Parecia um bebê comia, dormia, acordava, comia, dormia, e assim os dias iam se passando. Sinceramente, eu prefiro mil vezes dormir do que ficar enjoada, então de certa forma foi bom. A parte ruim é que a vida fica passando e você nem consegue fazer nada, fora os sonhos que eu tenho quando fico assim...dessa vez, até com a rainha da Inglaterra eu sonhei, kkkkkk.

Hoje melhorou bem a sonolência e já estou quase normal, quer dizer, normal pra quimioterapia, porque normal, normal, faz tempo que eu não fico. Até fiquei com inveja do meu amor, da disposição física dele, da agilidade, do preparo mesmo. Ele não cansa: fica com os meninos, dorme tarde, anda pra lá e pra cá o dia todo e fica bem; eu vou da sala pra quarto e já to cansada, dói as pernas, o corpo todo, fico mole, um horror. 

Eu sei que inveja é um sentimento ruim, e eu não quero nunca que ele fique como eu estou, mas confesso que eu queria emprestado só um pouquinho dessa força, pra fazer alguma coisa me sentindo disposta. Acho que é isso, me sentir disposta, eu nunca mais me senti assim. Faço as coisas mais cansada ou menos cansada, nunca com disposição, é sempre na base do sacrifício, um dia mais, um dia menos...

Mas, o futuro que me aguarde...Daqui a pouco vou estar bem disposta e poder fazer tudo e querer fazer tudo com meu amor, pra não deixar ele sobrecarregado e pra curtir bem montão meus filhos mais lindos do mundo!!!!!!

Ah, e que Deus conserve a energia do João!!!!!

Eu e a emergência...

Sabe já está virando rotina eu ir parar na emergência!!! Mais uma vez precisei ir pra emergência do ICC, graças a Deus, dessa vez eu estava me sentindo bem melhor. Passei o fim de semana tossindo muito, com o nariz escorrendo e espirrando um pouco, não tive febre, mas mesmo assim fiquei preocupada. Pra piorar a situação, meu pai está com pneumonia, pela centésima vez na vida, depois que ele ficou doente em 2008, qualquer ventinho que ele pega lá vem a pneumonia de novo. Imagina eu e ele na mesma casa, quando eu entrava ele saia da sala e assim foi o fim de semana todo. Por coincidência eu começo a tossir justo nesse fim de semana, ai eu logo pensei: me lasquei, peguei essa gafeira do meu pai. 

Na emergência o médico examinou, pediu exame de sangue e raio X do pulmão, deu tudo normal, falou que deveria ser uma alergia, passou um anti-alérgico e quando eu ia saindo do consultório, mudou de ideia: pediu uma tomografia de tórax. Eu fiquei tão passada que nem perguntei porque, só me dei conta quando contei pra minha mãe, ai ficou com mil dúvidas na cabeça, mas já era tarde. Os exames que eu fiz ficaram no prontuário e ai nem sabia porque fazer a tomografia. Mas por via das dúvidas, eu já fiz, o resultado sai amanhã a tarde e se Deus quiser, e ele há de querer, não vai dar nada. 

Sei que nessas confusões, foram mais picadas pra tirar sangue, tomar contraste, e lálalalá. Ai os dias passaram, eu preocupada com várias coisas, e ainda tossindo muito, louca pra descobrir o que estava me dando alergia, e nada eu não pensava em nada.

Até que eu tive um insight e lembrei que semana passada meu desodorante acabou e eu com preguiça de sair pra comprar outro, resolvi pegar um vidro de desodorante da minha mãe, ela tinha sobrando mesmo, tava ali guardado, achei mais prático. Só que o desodorante dela tem cheiro, super gostoso, tá certo, mas foi o bendito que me deu alergia. Parei de usar, e agora já estou bem melhor da tosse, ainda to tossindo um pouco, mas é só desintoxicar que passa.

Enfim, olha como nossa vida é dinâmica e tudo está interligado numa cadeia de ações e reações que interferem de forma global na vida de cada um. Olha a bagunça que um desodorante fez na minha vida, mil medos, mil preocupações, 4 noites sem dormir tossindo igual uma louca, mais remédio pra tomar, e por ai vai.

Ah, e o pior, ainda fui uma filha desnaturada, porque só contei pra minha mãe do meu empréstimo depois. Tudo bem, ela nem ligou!!!!

Boazinha de novo....

Graças a Deus eu melhorei, passei o fim de semana bem, na verdade depois do ultimo post, na quinta-feira continuei passando mal, cheguei a vomitar na rua,  e tive muitas náuseas, fui melhorando aos pouquinhos até ficar totalmente boa de novo.

Na sexta-feira minha mãe não foi trabalhar, ficou comigo em casa, fez sopinha pra eu comer, deu carinho, colo e eu melhorei no decorrer do dia. Acredito que muita gente orou por mim, mandou energia positiva, bons fluidos e  isso ajudou na minha recuperação, me fortaleceu mais e encheu meu potinho de positividade. Agora posso dizer que estou com as minhas energias recarregadas.

No fim de semana consegui fazer aquilo que eu mais amo no mundo: brinquei com os meninos!!!!! Brinquei de carrinho, de fazer comidinha, dancei musiquinha dos Backyardgans, Patati Patata, tudo que a gente tinha direito. Dei comida pra eles, fiz eles dormirem, até banho eu dei e vesti a roupa, além de prender o cabelo da minha princesinha mais linda do mundo cheio de cocó. Foi um fim de semana super tranquilo e divertido. 

A minha necessidade de ficar boa é, com certeza, pra ficar com eles, e não é por causa deles não, é porque eu sou mais feliz por ter eles na minha vida. 

Ah, meu corpo desinchou também, eu continuo gordinha, bem acima do meu peso normal, mas não to mais inchada. Logo depois dessa 3ª quimio eu fiquei muito inchada, agora já estou conseguindo colocar minha aliança novamente e não tá mais incomodando.

Agora é continuar se recuperando pra esperar a próximo quimioterapia, todo mundo fala que as primeiras são piores, mas comigo tá sendo ao contrário, cada quimio que passa os defeitos colaterais ficam piores eo tempo pra eu me recuperar aumenta. Do jeito que vai to até com medo da última, mas eu não tenho muita opção, tenho que aguentar, tentar não me desesperar, seguir todas as orientações do médico direitinho, me alimentar de todas as energias positivas que me enviam para tanto o corpo como a mente estarem bem fortes.

E continuar a confiar no futuro, que daqui a pouco isso vai passar, e meu corpo vai voltar a funcionar normal, e eu não vou passar mal só de ver um copo de leite com nescau...

Bem é isso, queria agradecer a todo mundo que rezou por mim, que mandou boas vibrações, por todos os comentários que sempre ajudam muito, dizer que eu sou humana e sofro como todos, mas também me recupero como todo bom ser humano. E que venha dia 23 para a 4ª Quimioterapia!!!

Meu coração tá assim, remendado mas forte pra superar tudo!!!!

Cansada...

Cansei...
To muito cansada de tudo, eu não aguento mais estar doente e lutando pra ficar boa, cansei, meu reservatório de positividade entrou em estado critico, não tem mais quantidade suficiente pra aguenta os dias eternos que custam a passar.
Desde a última quimio minha cabeça não voltou ao normal, tenho tido muito sono, muito cansaço, muita fraqueza, que me impedem de fazer quase tudo, não consigo nem brincar com os meninos, só consigo ficar deitada, quietinha e dormir, dormir muito. Também não consigo comer, pelo menos nada que seja gostoso. Todas as comidas tem o mesmo gosto de cabo de guarda chuva, e são da mesma temperatura, nem quente nem fria, e todas as comidas do mundo me dão azia, é só comer e começar a passar mal.
Ai eu fico naquele esquema come um pouquinho, dorme um pouquinho, come de novo e assim vai. Tem horas que mal consigo ficar de olho aberto, tudo é com muito esforço, e eu to me esforçado, mas eu cansei. Minha vista tá embaralhada, minha cabeça pesada e nem tente me contar uma piada, porque eu não vou entender, nem que você me explique um milhão de vezes.
Ah, também estou inchada, como tive reação do taxotere me deram mais corticóide, e isso quer dizer que eu inchei mais ainda... Minha aliança não está cabendo na minha mão mais, minhas roupas também não, eu me olho no espelho e vejo uma sombra de mim ou do que eu era ou do que eu ainda vou ser. To pálida, abatida, inchada, sem cabelo, sem animo, tentando manter o sorriso no rosto, nem que seja com superbonde, mas acima de tudo cansada.
Na verdade eu queria ser criança e poder dizer que eu não quero mais brincar disso, eu quero brincar de outra coisa. Não que eu vá desistir de continuar me tratando, nem que eu quisesse eu não posso, é como se eu estivesse no meio de um salto de paraquedas, já sai do avião mas ainda não cheguei em terra firma, agora eu só tenho um caminho a seguir, continuar o salto, não dá pra parar ou voltar a atras, mesmo que de muito medo.
Cansei!!! To parecendo menino emburrado, mas eu não consigo pensar em outra coisa, só que to cansada, eu não tenho mais energia pra continuar, só de digitar meu corpo treme e sinto meu coração acelerar. E olho que eu sou só mais uma na multidão, todo dia o ICC tá lotado de gente, passando pelas mesmas coisas e eu tenho vontade de perguntar como elas estão fazendo, porque eu não sei mais.
To deixando minha família doida, eles também tão cansados, eu mudei a vida de todo mundo, ta todo mundo fazendo tudo pra mim e eu não consigo fazer nada pra eles, nem ficar bem. Sei que um dia isso tudo vai acabar, só espero que seja rápido e que até lé eu tenha conseguido achar outro estoque de energia, porque eu não to mais aguentando, to muito cansada de tudo. De medico, de exame, de enjoo, de comer, de dormir, de não ter mais a minha vida.
Espero que passe!!!
Cansei.